Metų metus - be poilsio, be laisvadienių, be ramaus miego per naktis. Tokia yra neįgalus vaikus auginančių tėvų kasdienybė. Klaipėdietės Daivos jaunėlis sūnus Rokas - neįgalus nuo gimimo. Sunkios fizinės ir protinės negalios sukaustytam berniukui dabar yra 15 metų. Už rankos paimtas jis vaikštó, nors ir nelabai supranta, kur eina. Roko priežiūra trunka ištisą parą: jam būtina keisti sauskelnes, ruošti maistą, girdyti vaistus, sodinti ant puodo, prausti ir panašiai. Naktimis taip pat reikia pasirūpinti. Vyras, kad galėtų išlaikyti šeimą, važinėja dirbti į užsienį. Tad dažnai moteris lieka viena su neįgaliu sūnumi. Daiva spėja, kad nuolatinė slauga be poilsio greičiausiai pakirto ir jos sveikatą. Pašnekovė pasidžiaugė, kad tuomet galėjo ramiai išvažiuoti gydytis, žinodama, kad jos Rokučiu rūpinsis patikimi žmonės - berniukas buvo paliktas Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namuose, teikiančiuose Atokvėpio paslaugą. Kūdikių namuose Giruliuose įkūrus socialinį globos skyrių, tėvai, auginantys neįgalius vaikus, gali palikti savo atžalas pagal poreikį, tačiau ne trumpiau nei 12 valandų per parą. Daiva dabar su šypsena prisimena pirmąsias dienas, kai sūnų laikinai paliko Kūdikių namų socialiniame globos skyriuje: „Iš pradžių buvo keista. Sunku susitaikyti su tyla, kai esi įpratęs kasdien prie šono girdėti, kaip sūnus purškia, dainuoja. Paverkdavau, kasdien skambindavau paklausti, kaip Rokučiui sekasi. Dabar įpratau. Sunku net nusakyti, kaip gerai. Moteris pastebi, kad darbuotojos jau taip pat perprato Roko būdą, o šis, grįžęs iš Girulių, būna ramesnis. Pasak Daivos, nors Rokutis smulkutis, mažutis, bet jis auga. Anksčiau šeima samdė auklę, tačiau jos paslaugos buvo kur kas brangesnės nei Giruliuose. Neįgalią 10 metų dukrą auginanti Deimantė jos priežiūrą derina su darbu. Kol buvo maža, sunkią negalią turinti mergaitė lankė privatų darželį-mokyklą, dirbantį visus metus. Deimantė pasidžiaugė, kad išeitį padėjo surasti Kūdikių namų pasiūlyta Atokvėpio paslauga. Apie metus Atokvėpio paslauga besinaudojanti Deimantė prisipažino, kad tik pirmą kartą vaiką paliko neramia širdimi, bet nerimas gana greitai dingo. Per trejus metus Atokvėpio paslaugą išbandė ne viena šeima, auginanti neįgalų vaiką. Vieni pasidžiaugia, kad pirmą kartą per 10 metų galėjo išvažiuoti atostogauti ar tiesiog kitaip praleisti savaitgalį. „Kiekvienas atvejis yra gana jautrus. G.Stončiuvienė pasidžiaugė, kad iš Atokvėpio paslauga pasinaudojusių tėvų sulaukia tik gerų žodžių bei šiltų atsiliepimų apie kompetentingą darbuotojų komandą. Kai kurios jų norėtų, kad finansinė našta šeimai būtų kiek mažesnė. Dabar už parą, priklausomai nuo vaiko negalios, tenka mokėti po 10-15 eurų. Socialinė darbuotoja pastebėjo, kad iš pradžių sunku adaptuotis būna ir tėvams, ir vaikams. Daugiametę patirtį turinčių namų darbuotojai žino, kad neįgalius vaikus auginantys tėvai ir jų atžalos yra jautrūs pokyčiams. Vėliau darbuotojai su vaikais taip susidraugauja, kad tampa tarsi šeima. Pavyzdžiui, sunkią negalią turinti keturmetė darbuotojus jau pažįsta iš balso. Atokvėpio paslauga teikiama šeimoms, auginančioms vaikučius, turinčius fizinę, proto ir (ar) psichikos negalią. Paslaugą išbandyti gali ne tik klaipėdiečiai, bet ir šeimos iš visos Lietuvos. Ši paslauga ypač svarbi šeimoms, auginančioms sunkią negalią turinčius vaikus. Tėveliai vaikučius gali palikti darbo dienomis, savaitgaliais, per moksleivių atostogas, išvažiuodami į poilsinę kelionę, komandiruotes, pajutę nuovargį, pablogėjus sveikatai. „Taip ir gimė nesustabdomas noras atidaryti erdves šeimoms į gyvenimo pilnatvę, patikėjus vaikų priežiūrą specialistų komandai. Norisi, kad neįgalų vaiką auginančios šeimos neužsisklęstų vienos su savo rūpesčiu, o pajaustų Atokvėpio paslaugos teikimo veiksmingumą sau ir vaikui. Tėvai, patikėję vaiką specialistų komandai, kuri pasirūpins pagalba ir priežiūra, turėtų daugiau galimybių sau dirbti, ilsėtis, puoselėti sveikatą, svarbiausia - pasimėgautų laisve. Girdėjau ne apie vieną atvejį, kai mamos, visą meilę, dėmesį ir rūpestį atiduodamos neįgaliam vaikui, dažnai pamiršta ir apleidžia sveikąjį šeimos narį. Paslauga labai reikalinga
Bendrijos „Viltis“ projektų vykdytoja, laikinojo atokvėpio paslaugos įstaigoje koordinatorė Ivona Stasilovič pasakoja, kad idėja teikti šias paslaugas brendo jau seniai, dar nuo 2013-ųjų. 2014 m. „Vilties“ atstovai apsilankė Islandijoje, kur susipažino su šios šalies patirtimi, paskui važinėjo po savivaldybes pristatinėdami paslaugos modelį. Bendrija netgi bandė atokvėpio paslaugas teikti savo lėšomis, bet projektas teišsilaikė keturis mėnesius - tėvai nenorėjo ar negalėjo už vaikų priežiūrą mokėti iš savo kišenės.„Šiuo metu įgyvendiname jau antrą etapą projekto, kurį inicijavo Socialinės apsaugos ir darbo ministerija. Paslaugos koncepcija antrajame etape nesikeitė, pasikeitė tik kai kurios taisyklės“, - pabrėžia I. Stasilovič. Specialistė primena, kad laikinojo atokvėpio paslauga - tai savalaikis paslaugų kompleksas šeimoms, šeimos nariams, laikinai negalintiems pasirūpinti asmenų, kuriems reikalinga nuolatinė globa, priežiūra. Jos teigimu, pasitaiko, kai ši paslauga vis dar painiojama su trumpalaike ar ilgalaike globa. „Atokvėpio paslauga nėra ilgalaikė, ji skaičiuojama valandomis. Tarnyboje artimąjį galima palikti netgi valandai ar dviem, tai priklauso nuo šeimų poreikio. Paslaugos tikslas - suteikti poilsį artimiesiems, kai jiems to reikia. Vis dėlto, kaip rodo praktika, apie poilsį šeimos dažnai net galvoti nedrįsta“, - kalba specialistė. Proceso metu nustatytos sąlygos: galimi paslaugų gavėjai - proto ir psichikos negalią turintys asmenys, kurių darbingumo lygis ne aukštesnis nei 55 proc., pusės jų darbingumas turi būti nuo 0 iki 40 proc. Būtinas ir F kodas ligos istorijoje. Ilgainiui paaiškėjo, kad laikinoji paslauga gali būti būtina įvairioms šeimoms, o partnerystė su savivaldybėmis išlieka būtina.
Kam skirta Atokvėpio paslauga ir kaip ji veikia
Pasak I. Stasilovič, prieš pradėdami teikti paslaugą specialistai neabejojo, kad ji labai reikalinga. Artimieji taip pat džiaugėsi galimybe atsikvėpti, bet atėjus metui paslauga pasinaudoti dažnam kilo abejonių: „Kaip čia dabar, aš ilsėsiuos, o artimasis bus tarnyboje? Ar jis bus tinkamai prižiūtas? Ar jam ko nors nenutiks?“ Paaiškėjo, kad šeimos nariai ir nori paslaugos, ir jos bijo. „Taigi visuomenę būtina parengti, išaiškinti, kad ilsėtis yra normalu. Teko su tėvais kalbėtis asmeniškai, įtikinėti juos, kad kiekvienas turi teisę į poilsį - išsimiegoti, nueiti į kirpyklą ar teatrą. Aiškinome, kad artimąjį tarnybų priežiūrai galima atiduoti ne tik nutikus nelaimei ar bėdai, bet ir tuo atveju, kai norima pasirūpinti savimi“, - teigia I. Stasilovič. Paaiškėjo, kad kai kurie tėvai ne tik nori, bet ir bijo naudotis paslauga. Susidomėta, kaip konkretūs dokumentai įrodo poreikį, bei kokios nuostatos lemia sprendimus. Paslaugos teikėjo misija - suteikti poilsį ir atokvėpį laikais, kai reikia. Projektas buvo vykdomas regionuose: Vilniuje, Šiauliuose ir Utenoje, kur paslaugos teiktos dešimčiai žmonių kiekviename regione. Pirmajame etape pavyko užtikrinti 336 akademines valandas vienam asmeniui, vėliau laiką išskirstyti į realias 252 valandas per žmogų. Taip pat buvo svarstoma dėl galimų papildomų valandų, kai kai kurios šeimos nepanaudoja visų jų laiku. Apskritai, atokvėpio paslauga orientuota į nuolatinio pobūdžio priežiūrą, o jos tikslas - suteikti poilsį, kai to reikia, o ne pakeisti ilgalaiką globą.
Regionai, į kuriuos įsikūrė Atokvėpio paslauga
Bendrija „Viltis“ viešųjų pirkimų konkurse atokvėpio paslaugai teikti laimėjo trijuose regionuose - Vilniaus, Šiaulių ir Utenos. „Konkursui pateikėme reikalingus dokumentus, paslaugos valandos įkainį. Apskaičiavome, kiek viskas turėtų kainuoti realiai, kad paslaugą galėtume teikti oriomis sąlygomis. Juk dirbama su ypatingais žmonėmis, reikia kompetentingų, kvalifikuotų specialistų komandos. Tačiau, kaip žinia, viešųjų pirkimų konkursus dažniausiai laimi tie, kurie pasiūlo mažiausią kainą. Daugiau kaip pusė prašytų lėšų ir mums buvo „nukirpta“. Vis dėlto siekėme, kad ši paslauga atsirastų, ja tiesiog „sirgome“, todėl sutikome ją teikti bet kokiomis sąlygomis“, - prisimena I. Stasilovič.
Projekto trukmė buvo 16 mėnesių: du mėnesiai pasirengimui, dvylika mėnesių teikiant paslaugą ir du mėnesiai atsiskaityti už projektą. Kiekviename regione teikta dešimčiai asmenų. Pirmą kartą paslaugos krepšelis buvo 10,5 paros per asmenį, pritaikytas pagal realius poreikius. Kai kuriems tėvams atrodė trumpai, tačiau buvo paaiškinta, kad tai bandomasis etapas ir laiko apribojimai būtini norint teisingai apskaičiuoti kainą.
Problemos ir sprendimai laikinojo atokvėpio laikotarpiu
Paslaugos teikėjams teko spręsti įvairias situacijas. Pasitaikė atvejų, kai po kurio laiko paslaugos gavėjai iš sąrašų „iškrisdavo“ dėl psichologinių priežasčių. Vaikas gali būti įpratęs prie tėvų, o patekus į svetimą aplinką, sutrikdavo sveikata. Kai kuriems vaikams toliau teikti paslaugos buvo neįmanoma. Kaip išeitį siūlė skirstymas: likusios valandos galėjo būti perduotos kitoms šeimoms. Taip pat kilo klausimų, ką daryti, jei visos valandos išnaudojamos per trumpą laiką. Tada buvo priimta sprendimas praplėsti paslaugų krepšelį papildomai 30 proc. savo resursų. Nors kai kuriuose regionuose pasikeitė net penki ar daugiau gavėjų, tai nereiškia, kad paslauga nėra reikalinga - kartais tiesiog gyvenimas susiklostė kitaip.
Kokios nuostatos keitėsi antrajame etape
Atnaujinant projektą, svarbiausia buvo leisti daugiau lankstumo: laikinojo atokvėpio paslaugos teikėjui buvo leista skirti daugiau nei prieš tai - septynias dienas septynias dienas per savaitę ar daugiau, kai atostogų laikotarpiai ar trumpa laikotarpio pertrauka reikalaujama. Taip pat buvo numatyta, kad vaikams tarnyba neturi būti nuosekliai įpiršta į mokyklos rengiamas veiklas - siekta išlaikyti vaikų įprastą dienos struktūrą. Iš pradžių buvo planuota, kad paslaugą teiks tik socialiniai darbuotojai ir jų padėjėjai, tačiau po metų įtraukti ir kiti specialistai: psichologas, slaugytojas, socialinis pedagogas. Taip pat sumažėjo išlaidų reikalavimai patalpoms: vietoj išvardytų smulkių reikalavimų tik svarbu, kad patalpa primintų namus ir būtų pritaikyta žmogui su negalia.
Ateities perspektyvos ir į ką telkiasi tobulinimas
I. Stasilovič džiaugiasi, kad laikinojo atokvėpio paslaugos teikėjai per kelias vietoves suteikė daug šeimų galimybių pailsėti, atsikvėpti ir vėl rasti savąją pusiausvyrą. Tačiau kyla nerimas dėl teisinės ateities: „Įgijome nemažai patirties, tačiau 2019-ieji jau čia pat, mūsų projektas baigsis. Laikinojo atokvėpio paslaugos nėra socialinių paslaugų kataloguose. Ar savivaldybės supras, kad šios paslaugos labai reikalingos negalią turinčiųjų artimiesiems, ar pirks jas? Labai norėtųsi, kad teisė į poilsį būtų suteikta kiekvienam žmogui“, - sako I. Antano Bielinio Sodybą įsikūrusi Aukštadvario regioniniame parke, Aukštadvario miestelio pakraštyje ant Navo ežero kranto. Taip pat įvardijami iššūkiai - finansinės galimybės, nuolatinė paslaugos plėtra regionuose ir jos integravimas į esamą socialinių paslaugų tinklą.
Rekomendacijos tėvams ir teikiančioms organizacijoms
Paslaugą teikia trijuose regionuose, o jos teisingas įvertinimas priklauso nuo suvokimo, kad poilsis yra teisė, o ne privilegija. Tėvai gali palikti savo artimąjį pagal poreikį, o tai suteikia galimybę pačiam žmogui ir jo šeimai atgauti jėgas. Raginama ne tik tikėtis finansinės naudos, bet ir tolimesnės paramos teikimą, išlaikant paslaugos prieinamumą, kokybę ir signalus apie poilsį kaip būtinybę. Svarbu, kad valstybės ir savivaldos institucijos aiškiai įtvirtintų teises į poilsį ir atostogas asmeniškai priklausomiems asmenims bei jų šeimoms, kad būtų užtikrintas darbingumas ir kontinuali parama visais gyvenimo tarpsniais.
